Viðtal mánaðarins - júní

Frá því að ganga með súrefniskút til þess að hreyfa sig á nánast hverjum degi
07.08.2009 
Þremur mánuðum eftir seinni mergskiptin úti í Huddinge.
07.08.2009
Þremur mánuðum eftir seinni mergskiptin úti í Huddinge. "Út skaltu Jóhanna, sama hvað!!"

Margir Seyðfirðingar þekkja undan og ofan af ofur konunni Jóhönnu Magnúsdóttur og margra ára baráttu hennar við alvarleg veikindi. Jóhanna, sem hefur meðal annars farið tvisvar í beinmergskipti og gengist undir lungnaígræðslu, er ein af þeim sem má finna nánast á hverjum degi í einhvers konar hreyfingu á Seyðisfirði. Forvitnumst aðeins um leiðina hennar, frá veikindunum og þangað sem hún er komin í dag.


Viðtal júní : 

1. Hefur þú alltaf stundað einhverja hreyfingu?

Já svei mér þá ég held það, svo framarlega að ég hafi getað það.

2. Hvenær veiktist þú og hversu alvarlega?

Vá þetta verður laaaaangt svar! Þann örlagaríka dag, 5. febrúar 2007, komst ég að því að ég væri eitthvað veik og þann 6. febrúar 2007 hrundi líf okkar. Þá var ég greind með bráðahvítblæði, gengin 21 viku með yndislegu hetjuna okkar hann Gabríel. Það var auðvitað mjög alvarlegt og ekki auðvelt að greinast með krabbamein og það ófrísk. Það er aldrei auðvelt að greinast með krabbamein en það var ansi flókið upp á lyfjagjafir þegar það þarf að bjarga tveimur lífum. Ég var flutt yfir á Blóðlækningardeild 11G, sem ég vissi ekki þá að yrði mitt annað heimili næstu árin, en þar er sko yndislegt starfsfólk og gott að vera, hugsa ég oft til þeirra með mikilli hlýju. Ég byrjaði strax í lyfjameðferð, míní lyfjameðferð, var hún kölluð þar sem verið var að vernda fóstrið eftir bestu getu. Elsku Gabríel hætti að stækka um tíma og útlitið ekki sérstaklega gott, en það var auðvitað fylgst mjög vel með honum allan tímann eftir greiningu. Hann var nánast daglegur gestur í sónar hjá hetjunum á kvennadeildinni. Eftir þessa fyrstu lyfjagjöf hjá mér tók hann svo út nánast allan þann vöxt sem hann hafði misst á meðan lyfjagjöfinni stóð. Gabríel var svo tekinn með keisaraskurði á 31. viku. Var á vökudeildinni í um 2 ½ mánuð, en ég var yfir á 11G svo það var stutt að fara yfir til hans, en Guð hvað það var erfitt að kveðja hann á kvöldin.

Ég fór í alls sjö lyfjameðferðir, sem virtust vera að virka vel á bráðahvítblæðið. Í september 2007 var ég svo útskrifuð og framtíðin var björt. Ég hafði ekki mátt fara heim á Seyðisfjörð frá því ég var send suður í febrúar. Við fengum loksins að fara heim þennan septembermánuð (vorum reyndar tiltölulega nýflutt á Seyðisfjörð þegar ég greindist og við nýbúin að selja íbúðina okkar í Rvk.).

Í febrúar 2008 greinist ég aftur og þá var ákveðið að ég skyldi fara út til Karolinska Universitetssjukhuset í Huddinge í Svíþjóð í beinmergskipti. Ég þurfti að fara í nokkrar lyfjameðferðir fyrir það þar sem mergurinn þarf að vera hreinn (engar krabbameinsfrumur í honum) þegar maður fer í mergskipti. Þegar ég kom út kom í ljós að ég var ekki alveg hrein af krabbameininu, það var því spurning hvort það þyrfti að senda mig aftur heim til að fara í aðra lyfjameðferð til að drepa krabbameinsfrumurnar. En eftir nákvæmari rannsóknir kom í ljós að mergurinn var nógu hreinn til þess að ég gæti gengist undir þessa meðferð þó best væri að hafa hann alveg hreinan. Við Danni minn vorum á spítalanum í mánuð, hann fór svo heim til Íslands að ná í elsku strákana okkar, Bjarka Sólon og Gabríel og elsku mömmu sem hafði hugsað um þá fyrir okkur meðan við vorum úti. Mikið var dásamlegt að fá þau út til mín, ég útskrifaðist og við fengum íbúð í Stokkhólmi. Ég þurfti að fara reglulega í eftirlit á sjúkrahúsið eins og alltaf eftir svona meðferð. Það kom „bakslag“, sem er ekkert óeðlilegt og ég þurfti að leggjast inn í rúmar tvær vikur. En svo gekk þetta bara ágætlega. Í ágúst fengum við svo leyfi til að fara heim til Íslands. Nú mátti lífið verða gott. Við komin með íbúð hér á Seyðisfirði og elsku frumburðurinn, hann Bjarki Sólon, að byrja í skóla. Elsku Gabríel dafnaði mjög vel og allt gekk vel með þennan káta orkubolta.

En .... ég varð því miður aldrei alveg 100 % nýi gjafinn minn, maður verður það kannski ekki alveg en það var of mikið af mínum mergfrumum í mér, frumur sem voru hvítblæðisfrumur. Á gamlársdagsmorgun 2008 fékk ég hringingu frá lækninum mínum, sem spurði mig hvort beinmergsýnatakan hefði gengið eitthvað illa (sem ég fór í nokkrum dögum fyrr). Ég var nú ekki alveg að skilja og fann strax á mér að það væri eitthvað að og ég vildi fá að vita hvort ég væri aftur komin með bráðahvítblæði. Hann sagðist ekki geta sagt mér það í gegnum síma, ég yrði að koma suður til hans eftir áramótin. Ég grátbað hann um að segja mér bara eins og væri, ég vildi fá að vita það strax svo hann játti því að honum þætti það mjög líklegt. Ég vissi hvað það þýddi og í því kemur Danni minn inn um dyrnar. Ég rétti honum símann grátandi, ég gat ekki meir. Í byrjun nýs árs 2009 förum við suður og það er ákveðið að senda mig í önnur beinmergskipti. Líkurnar á því að komast í gegnum önnur beinmerskipti, með svona stuttu millibili og læknast, voru ekki góðar - 10% eða kannski 20% þar sem ég hafði komist í gegnum margt áður. Þá lokaði ég eyrunum og hugsaði ég skal, ég skal, ég ætla að sigra þetta. Svo ég byrja í enn einni lyfjameðferðinni. Fór að mig minnir í fjórar meðferðir hér heima. Við fórum svo út til Huddinge í lok apríl í annað skiptið. Í rannsóknum þar kom í ljós að ég var með vírussýkingu sem er ekki gott þegar ónæmiskerfið er bælt niður í ekki neitt. Sænsku læknarnir voru mjög óhressir með lækninn minn á Íslandi þar sem þetta var í annað skiptið sem ég kom óundirbúin í þessa meðferð. Sænski læknirinn minn benti mér góðfúslega á að ég ætti að fá mér nýjan lækni. Ég sendi því strax ósk um að skipta um lækni og fékk ég engil í mansmynd, hana elsku Sigrúnu Reykdal.

Þann 7. maí 2009 fékk ég svo nýja merginn minn. Því miður gekk þetta ekki áfallalaust fyrir sig, ég fékk líklega allar sýkingar sem hægt er að fá. Sænski læknirinn sagði að ég væri búinn að fá öll þau bakslög sem hægt væri að fá skv. bókinni. Þetta var hreint út sagt bara helvíti en ég vil ekki segja þá sögu til að hræða fólk. Vonandi er ég sú eina sem þarf að ganga í gegnum þetta. Það er mjög sjaldgæft að fólk fari í tvenn beinmergskipti, sérstaklega með svona stuttu millibili. Þetta voru fjórir mánuðir í einangrun inni í litlu herbergi, en við fengum samt að fara út í göngu eftir kl. 18 á kvöldin. Að vera frá börnunum sínum svo veik í fjóra mánuði er hreint helvíti. Auðvitað máttu strákarnir okkar koma út, en þar sem ég var svo lasin og illa útlítandi gat ég ekki hugsað mér að fá þá og láta þá sjá mig svona á mig komna. Ég held að það hefði ekki verið gott fyrir þá. En vá hvað skype er mikil snilld, það bjargaði svo miklu.

Ákveðið var að senda mig heim á Blóðlækningardeildina þar sem ekkert meir var hægt að gera fyrir mig á B87 (deildin mín í Huddinge). Þann 25. ágúst fengum við að fara heim. Elsku Sigrún hjúkka frá B87  fylgdi okkur heim þar sem ég þurfi á morfíni í æð að halda á leiðinni heim til Íslands. Ég lá inni í einhvern tíma, en svo fengum við íbúð hjá Krabbameinsfélaginu á Rauðarárstíg og vorum þar í einhvern tíma. Ég komst að því seinna að Jonas, sænski læknirinn minn, var víst ansi hræddur um mig um tíma og hélt að ég myndi fara. En hann er kraftaverkamaður og á ég honum allt að þakka, var líka svo ótrúlega góður við Danna, útskýrði allt svo vel fyrir honum og gaf honum tíma. Þegar allt gekk sem verst sagði hann við mig: „Jóhanna, ég ætla að lækna þig, ég ætla að koma þér í gegnum þetta“.

Eftir heimkomuna. komu upp mörg bakslög, þurfti oft að leggjast inn á 11G á LSH. Var á Grensás í endurhæfingu sem var mjög gott að vera.

Árið 2012 var ég orðin mjög leið á að vera sófadýr og við Danni ákváðum að drífa okkur í ræktina, vorum mjög dugleg þar en málið var að ég fann að þolið hjá mér var ekkert að aukast, varð bara verra og verra með tímanum. Læknarnir mínir komust að því að höfnun af nýja mergnum hafði skotið sér í lungun mín, þ.e. nýi mergurinn leit á lungun mín sem óvin. Ég gæti ekki lifað lengi svona, var gefin kannski fimm ár. Ég þyrfti að fara í lungnaskipti. Árið 2014 þurfti ég að játa mig sigraða og fór að nota súrefni sem mér fannst mjög erfitt, vildi ekki heyra á það minnst fyrst þegar það var nefnt við mig. Þann 8. júní 2015 erum við fjölskyldan stödd ásamt yndislegu vinafólki okkar í Legolandi í Danmörku, þegar ég fæ hringingu frá lungnalækninum mínum um að ég hafi fengið grænt ljós um að fá að fara út til Gautaborgar á Sahlgrenska Universitetssjukhuset og fara í rannsóknir hvort ég væri kandídat í að fá ný lungu. Við Danni minn fórum þangað í byrjun júlí. Ég var kandídat.

Ég fór á Reykjalund í september 2015, þá farin að ganga með súrefni dagsdaglega. Þar var dásamlegt að vera, svo yndislegt starfsfólkið á Miðgarði, þar sem ég lá inni. Læknateymið mitt á Lungnadeildinni (sem mér þykir svo vænt um og á svo margt að þakka) vildi að ég yrði þar að mestu þangað til að kallið kæmi. Í apríl 2016 er ég komin með hjartabilun og orðin mjög máttfarin. Mánudagsmorguninn 25. apríl klukkan 7 er ég vakin með símhringingu, það biðu mín lungu á Sahlgrenska Universitetssjukhuset í Gautaborg. Ég þurfi að gera mig klára og fara upp á Egilsstaðaflugvöll þar sem biði mín sjúkraflugvél, sem færi með mig beint til Svíþjóðar. Ég vakti strákana mína og sagði þeim fréttirnar. Þeir voru auðvitað mjög glaðir, en einnig mjög áhyggjufullir. Við vissum jú ekkert við hverju var að búast, en þar sem ég var ekki að meika þetta líf svona á mig komin sagði ég þeim að nú væri ég vonandi að eignast nýtt líf. Ég hafði hitt líffæraþega og þeir voru svo jákvæðir gagnvart þessu En það getur auðvitað vel komið fyrir að lungun passi manni ekki, þá þarf maður að fara aftur heim. Ég hafði talað við eina sem hafði þurft að fara tvisvar heim eftir fýluferð, svo ég bjó mig undir það. En þetta heppnaðist í fyrstu tilraun hjá mér, ég fór í aðgerð sem tók 12-14 tíma. Það urðu víst dágóð mistök í þeirri aðgerð og því þurfti að opna mig aftur eftir lungnaígræðsluna þar sem ég var með svo mikla innvortis blæðingu. Það kom í ljós að það fór að blæða úr lifrinni og ætluðu læknarnir aldrei að ná að stoppa blæðinguna. Í fyrstu var haldið að eitthvað væri að lifrinni en svo kom í ljós að læknarnir höfðu rekið hnífinn í lifrina. Þetta kom í ljós þegar þeir fóru yfir myndbandsupptökur úr aðgerðinni og upplýstu okkur svo strax um þetta.

Júní viðtal

Ég vaknaði svo þann 1. maí með nýju lungun mín, djö... leið mér illa, fór af gjörgæslunni 4. maí yfir á ígræðsludeildina til að byggja upp líkama og sál. Sjúkraþjálfarinn minn var mjög ánægður með mig, fannst ég standa mig mjög vel og kom honum á óvart hvað mér gekk vel. En þarna hafði ég ekki gengið neitt að ráði í marga mánuði og var því ekki með neina vöðva. 27. maí fórum við svo heim til Íslands, Danni fór heim á Seyðisfjörð til elsku prinsanna okkar sem mín yndislega og heimsins besta mamma hugsaði um fyrir okkur eins og svo oft áður, en ég fór á Reykjalund og var þar í einangrun og endurhæfingu inn á herbergi. Það bjargaði mér að EM var á þessum tíma og ég stytti mér stundir við að fylgjast með því. Ég þurfti að leggjast inn á A6, Lungnadeildina í Fossbogi tvisvar vegna sýkingar. 21. júlí fékk ég svo loksins að fara heim á Seyðisfjörð eftir að vera búin að vera í 3 mánuði í einangrun til elsku prinsanna minna. Þeim fannst mjög skrítið að ég gæti farið með þeim út að ganga, spilað við þá fótbolta og fíflast með þeim. Ég var ansi oft spurð: „mamma þarftu ekki að hafa súrefnið á þér“?

Þetta hefur gengið vonum framar, hef eitthvað þurft að leggjast inn og tekið nokkra sýklalyfjakúrana. En vá hvað það var yndislegt að losna við súrefnið, fannst ég geta flogið og sigrað heiminn eftir þessi andþyngsli og fjötra. Auðvitað er ég alls ekki heil eftir þetta allt saman tek bara einn dag í einu þar sem ég er mjög misjöfn frá degi til dags. Ég missti hárið til frambúðar eftir seinni mergskiptin, varð blind eftir steranotkun en því var sem betur fer hægt að bjarga með gerviaugasteinum, er með nýrnabilun út af öllu eitrinu sem ég er búin að innbyrða og þar af leiðandi þoli ég alls ekki öll lyf sem getur oft verið ansi erfitt, með þýskan merg og ný lungu (veit ekki hvers lensk þau eru, treysti mér ekki að fá að vita það stuttu eftir aðgerð, en er tilbúin í dag að komast að því og þarf því bara að leitast eftir því), þannig að ég er ansi mikið „feik“. Sorrý hvað þetta er langt hjá mér, hefði kannski bara átt að svara; Þann 5. febrúar 2007 veiktist ég mjög alvarlega.

Mynd : 26.04.2016. Daginn eftir lungnaígræðsluna á gjörgæslu.

 

3. Var einhvern tímann í boði að gefast upp fyrir veikindunum? 

Ó nei, það var aldrei í boði. Við hugsuðum allan tímann að við ætluðum að sigrast á þessu.

4. Hvernig var að verða aftur „þátttakandi“ í hversdags lífinu?

Það var mjög erfitt og kannski er ég ekki ennþá beint þátttakandi í því, eins og ég myndi vilja. Hef verið sjúklingur ansi stóran part af mínu lífi. Ég þarf að vera mjög varkár gagnvart öllum smitum, er dottin úr sambandi við svo marga og margt og finnst ég oft vera gleymd eða ósýnileg.

5. Horfirðu öðruvísi á tækifærin í lífinu en þú gerðir fyrir veikindin?

Já það geri ég. Þau eru auðvitað ekki eins og ég hefði viljað en það er allt í lagi. Ég gæti ekki verið heppnari með mína yndislegu syni. Ég er á lífi fyrir þá og lifi fyrir þá.

6. Setur þú þér hreyfi- eða heilsumarkmið?

Ég set mér svo sem engin markmið. Hef bara alltaf haft þörf fyrir að hreyfa mig og reynt að lifa eins heilbrigðu lífi og ég get. Ég reyni oftast að komast í ræktina eða hreyfa mig eitthvað á hverjum degi, en það er líka kannski bara það eina sem ég orka þann daginn. Var oft í mínum veikindum hrósað fyrir það hversu vel ég hafi verið  á mig komin. Það skipti mjög miklu í bataferlinu.

Júní viðtal

Mynd : 25.06.2019 Óendanlega þakklát fyrir að komast í ræktina og geta hreyft mig.

 

7. Hversu miklu máli skiptir líffæragjöf að þínu mati?

Hún skiptir öllu máli. Ef hún væri ekki þá væri ég t.d að öllum líkindum ekki hér að svara þessum spurningum. Auðvitað eru ekki allir líffæragjafar dánir, en hugsaðu þér hvað það er yndislegt að geta bjargað mannslífum. Hvað höfum við við líffæri að gera þegar við erum dáin? En auðvitað virði ég það, ef fólk vill það ekki.

8. Áttu eitthvað lífsmottó?

Reyna að vera jákvæð, lifa lífinu og njóta hverrar stundar maður veit jú aldrei hvað morgundagurinn býður upp á. Vera þakklát fyrir það sem ég á og hef. Einnig hef ég tekið Pollýönnu vinkonu mína á ansi margt.

 

Verkefnastjóri HSAM þakkar Jóhönnu kærlega fyrir frásögnina af áralangri baráttu hennar fyrir lífi sínu og heilsu, sem og lífi Gabríels. Henni og hennar fjölskyldu er óskað alls hins besta, en umfram annað góðrar heilsu og margra góðra áhyggjulausra stunda í framtíðinni.

Hér má lesa um líffæragjöf.

 

Höfundur : Eva Jónudóttir. Óheimilt er að nota efnið, til annars konar fréttaflutnings á öðrum fréttamiðlum, án leyfis höfundar.

hsam